你好,我亲爱的女儿

本文的小主人公彤彤，两岁半确诊为急性髓系白血病。身怀六甲的妈妈为了患病的女儿，一手托举着大女儿生的希望，一手护着肚子里的小宝宝，终于完成治疗之路顺利结疗。

可，结疗后却不幸复发，温柔的妈妈此刻化身成了刚强的女战士，陪伴女儿再次走上抗白之路……

直到现在，这位坚强的妈妈回忆起当初女儿患病时的情景，依然忍不住泪流满面。她说：“每一个被赋予母亲角色的女人，都如同夹在三明治里的那片培根肉，被里三层外三层塞得满满的，看着孩子吃得满嘴油，心里满满的幸福感像要溢出来一样。煎和熬都是制作美味的方法，如果生活给我一颗酸柠檬，我会想着怎么把它做成一杯好喝的柠檬水。”

今天，让我们聆听着《萱草花》，一起走进她们家的酸甜苦辣咸。

01

平淡生活，惨遭变故

年3月23日凌晨2：17分，我的长女呱呱落地。那刻，初为人母的激动、兴奋、喜悦无以言表。我和和所有新手妈妈一样，认为自己是世上最幸福的妈妈……

大女儿的到来，给北漂的我们增加了幸福指数和对生活的动力。我和老公都来自农村，并在北京相识相爱成为一家人。他从老家到北京当兵，8年的军旅生涯从一名新兵到中期士官班长。热血男儿，总感觉有洒不完的汗水……

普普通通的日子就这么过着，虽然钱包不鼓，但我们对以后的生活充满希望，相信凭自己的双手一定会让父母和孩子过上好生活!

然而，平淡幸福的生活却在女儿两岁多时发生了变故。清楚地记得那是年8月23日，已经是女儿第二次流鼻血了（比第一次更多），看着那么多的血，我们紧张害怕！老公医院检查，医生根据当时的血象单子初步判定为白血病，建医院血液科复查确认。

我的亲亲宝贝

他回到家才跟我说这事儿，我才知道他早已魂不守舍了！身怀二胎快三个月的我也紧张得不行，一上厕所，见红了。医院，医生说是先兆性流产，给开了保胎药。

什么心情都没了，晚上吃饭时还在自我安慰大宝应该不是白血病。谁知夜里大宝又流鼻血，我们连夜动身从六环外的郊区到北京医院急诊去检查，路途中感觉北京太大了，医院。

医院，虽是凌晨12点，但急诊依旧灯火通明，大厅和走廊都是人。我们傻眼了，那是第一次带医院，验完血拿着血项单子,只记得血小板只有8。大夫说诊断为白血病，让我们立即在急诊办住院，等天亮了安排输血和血小板。我们赶紧去办住院手续。我含泪，看着我的大女儿。心里默默念着：“相信我们会战胜一切！”

02

克服困难，勇敢面对

当大夫知道我怀孕时，不建议我在病房陪护。血液科是封闭式管理，只能有一位女性家长陪护，除非夜里有磁共振、核磁等检查才可抱孩子出病房区。我坚定地跟大夫说：“我不能为了肚里的二宝把才两岁五个月的大宝独自放在病区，我会注意个人防护尽量去平衡的，现在大宝最重要。”

经过一周的陪护，我发现陪护所要做的工作强度很大，小到一日三餐出入的记录，大到宝宝的卫生护理。

化疗药的输入，孩子出现了不同部位、不同程度的感染、大量掉头发和嘴巴溃烂、局部感染疼痛等反应。定期的腰穿和骨穿让曾经爱美的小姑娘掉光了头发，皮肤也变黑了，每天在小手上扎留置针和静脉抽血已经让她痛得没有反应了。特别是第一个疗程上药后，体质虚弱到站立都困难了。

她很诧异但又故作坚强的安慰自己：“妈妈，是我还小吗？突然又不会走路了？”

我愣住了，抱着安慰她：“这是暂时的，后期我们调理好身体、康复锻炼后就好了。”她才肯定了自己没问题的！看着两岁半孩子的恐慌不安，我是多么不忍心……

虽然积极接受大夫和两位主任的方案给大宝进行着系统治疗，但思想上仍是难以接受的，还在疑惑中不敢相信这是事实，就如同她爸爸说的，开始很长一段时间就如行尸走肉一般，这世间好像跟我们没有关系似的。

虽然有泪有苦有难，但也有感动。一天，送饭的小姑娘从邻床家长那儿知道我是孕妇，非要给我多打米饭和菜，原本硬撑坚强的我，一下感动得泪湿透了口罩……

在治疗过程中最难忘的是：大宝感染面积和化疗药的副作用反应与日俱增。深夜里不知第几遍护理完大宝后，我的手抚摸着肚里的小宝流着泪默念：“小宝对不起了，基于你姐姐现在救命关键时期，如果必要的情况下我决定第一个疗医院做流产了。小宝，是妈妈对不起你了……”

每一个被赋予母亲角色的女人，都如同夹在三明治里的那片培根肉，被里三层外三层夹得瘦弱扁平，却还得坚强而有韧性。硬撑就会熬过去了……

03

摸爬滚打，迎黎明曙光

大宝慢慢地接受和适应了病区的日常。虽然那会儿她还小没有生死观念，但她对周围的环境很敏锐。她看到病区只有妈妈身怀有孕，挺着大肚子照顾她，明显比别人的妈妈要吃力。

一天，我刚从医生办公室走到病房门口时，看到两岁多点儿的大宝一手捏住输液管，一手麻利迅速的折叠尿不湿纸垫避开大面积湿透褥子。我含着泪小跑过来安慰她，她自责小心地跟我说：“妈妈，我都控制不住尿床了。”

我安慰她说，没事儿的，并夸赞宝宝收拾床表现太棒了！她得到了安慰和夸赞，开心的样子好美！

△难得的休闲时光

在我和大宝并肩作战的时候，爸爸也在背后做我们强有力的后盾。爸爸不能进病区，每天只能在我护理完大宝得有限空余时间里，通过视频看看大宝，从一开始一直哭泣到后面强忍泪水鼓励安慰大宝，他改变了很多，还要扛起借钱凑钱的压力。直到后来我才知道，头一个月他接二连三收到大夫下的病危通知书……

那个冬天不知怎么熬过了日日夜夜，但好在我们从黑夜摸爬滚打看到了黎明的曙光，迎来了温暖的春天。在小年那天，大宝结束了半年的强化疗回到我们的小家，全家人相拥而泣释放内心压抑，勇敢的迎接新年的到来。

新的一年里，大宝顺利进入口服德国进口药在家维持。一年定期复查的维持期，小宝的到来给家里增添了热闹和喜悦。尤其记得一位老乡病友在新年假期中鼓励安慰我们的话：“从发病时的白头，到治好后的喜悦。又走入到抗复发的长征！偶尔的欢笑，夹杂着内心的忧伤。所以活着！活着最好！”

真的是这样的，从开始措手不及、精神恍惚到后面镇定应对、坚信一切都会好起来！就这样，我们顺利进入结疗在家观察休养状态中，开始了稳稳的走好每一步，用辛劳的双手养家糊口还账，回归正常生活……

04

复发！这俩字痛彻心扉

什么样的痛苦和撕心的疼会让你连哭声都发不出来呢？复发！这俩字痛彻心扉！

结疗将近三年时，连续几次血项下降，我们看主任门诊，当时还没定为复发，判断为被感染手足口病导致骨髓抑制了，让继续观察。其实那时我们潜意识已经觉得不好了。为了减少经济负担，我决定自己带大宝上京进一步复查确认。

年12月16日，买了硬卧绿皮火车票，拉着大宝的小手、顶着冬夜凌厉的寒风、背着行囊拖着大包弯着腰赶车。她傻乎乎的还意识不到前面是啥样的路等着我们闯。上车安置好大宝后，我在漆黑的车厢里紧紧捂住嘴，哽咽的哭泣。

△到医院复查

17日，北京大雪。我的兄长迎着逆向飘来的鹅毛大雪，背着大宝，我的妈妈守护在旁，蹒跚地走着，一起医院检查。

又做了一次骨穿，大宝观察我们三个大人的情绪、交谈，意识到紧张的气氛，从活泼变得安静！第二天外检结果还没出来，大宝身体发出的信号已经给了我们答案：手心手背出血点的呈现，间断性的鼻出血。

果然，我在血液科一楼碰到大夫，她说:“是的，外检结果出来了，骨髓复发了！”

“医院仓位紧张，现在都十来位等着进仓呢，医院。”考虑到自家的经济状况，医院找到造血干细胞移植的刘教授。回家办理转诊手续，尽快进行正式治疗。

当晚住在小姨家，大宝开始流鼻血，一直不停。焦虑不安的我慌忙联系大夫，当天夜里直接从急诊住到小儿重症监护室止血，万幸鼻血止住了！

懂事的大宝让我觉得心疼。第二天早晨我给大宝买了一碗粥，大宝温柔小心的问我：“妈妈，这粥贵吗？”

我瞬间惊一下安慰她：“不贵，你好好喝粥养好胃。”

她说：“那你怎么没有？”我说，妈妈不饿。

她又说：“妈妈，我喝不完，咱俩一起喝。”

邻床的家长看着大宝，眼睛都红了。我的眼也酸了……我懂事的大宝！那刻觉得没能力的我配不上我乖巧的大女儿！大宝也开始从排斥的心理到无奈接受住院治疗的事实，又一次踏上了抗白之路。

大宝原本留长的一头秀发，随着陆续上阿糖胞苷等化疗药物又掉光了。此时想起歌德写的一句话：“没有在长夜痛哭过的人，不足以谈人生。”我轻轻抚摸大宝的额头激励自己：熬过黑夜，你就看到黎明的曙光了。往后的每一个清晨太阳都会照常升起！

05

骨髓移植，创造奇迹

住院后的第二天下午，我们娘仨终于短暂相见一面，只是画面太虐心。大女儿因在输液，看到妹妹那一刻极力挪动，没扎针那个小手，用力伸向妹妹。不曾见那么温柔深情的喊着：“妹妹、妹妹过来！”

小女儿又一下被姐姐惊住了，激动紧张不安，不知姐姐这是怎么了。想念，担心，泪憋着……

△医院治疗1

泪水冲垮了我的隐忍，哽咽、抽泣、放声……她见奶奶后边哭边喊奶奶、奶奶……

这么小的她却在妹妹面前知道她是姐姐，要强颜微笑，给妹妹展现的是欢喜，到奶奶那儿她还是个需要人疼的孩子，天性释放出来了。哭吧，不要让压抑折磨你……

偶尔夜深人静的时候，我会忍不住默默流泪，心疼大女儿，思念小女儿。值得安慰的是大宝的精神状态一直很好。活着，不管忧伤还是磨难，只有活着才有希望！踏着荆棘，不觉得痛苦，有泪可落，却不是悲凉，是感恩、激动、希望，曙光不远，走好每一步，就迎来了团圆。

△医院治疗2

随着新年元旦的到来，仿佛一切都在向好的方向发展！妹妹为你而生，脐带血两年前已为你备好；爸爸的骨髓配型也符合条件，在备选范围内了。好不容易走到了进仓的这天，道一声：你好！姗姗而来的“春天”！

我对女儿承诺，妈妈在进无菌仓前和你一起剃光头。就让我们凤凰涅槃，浴火重生！在无菌移植仓顽强抗战了28天。路不好走,但我们一步一走来，迎来了目前稳定状况。回首3月13日（亦是小女儿生日），大夫在仓门口一直陪着，随时观察状况，直到爸爸顺利抽完给大女儿供的造血干细胞才离开。

在移植仓，有两天孩子真的太难受了，她说：“妈妈我疼得很难受！我真的不行了！忍不住了！”孩子忍受痛苦，绝望哭喊着，紧急时刻她坚信妈妈教的缓解方法，所以孩子咬着牙熬过来了！

其实，那时我语言上给她力量，内心被撕碎了，恨不得把心挖出来献给我的女儿！彤彤宝贝，你真的很棒！或许每次搂她入怀，若有所思眼眶模糊，都是因为幸福的颤抖。孩子眼光里的依赖、撒娇、信任、肯定，征服了生活给予妈妈的委屈、艰难、心酸，融化了黑夜偷偷溢出的泪水。

感谢大夫精湛的医学技术和细心认真的工作风格！我们终于平安出移植仓啦！因为移植后需要定期复查，且移植后wt1有点高，医院附近租房住，医院输地西他滨化疗药。

06

温暖陪伴，苦尽甘来

有多少家庭，日日往返在与医院？这条路承载了多少家庭的心酸？但，我们都坚信雨后的天空会带来怡人的清新，就像我们总有回归正常生活轨道的一天。

移植后，孩子出现了眼排和口排。眼睛角膜都烂了，睁不开眼，嘴巴里外烂得血肉模糊，禁食了些许日子。她开始感到恐慌，被叫去骨穿刺室抽检骨髓时，轻轻跟我说：“妈妈，只要你在我身边，我什么都不怕，什么都能忍！”我说：“别怕，妈妈随时都在你身边！”

医生仔细地询问了情况，跟我交流怎样做好口腔和眼睛的护理。我每次都一丝不苟地完成，症状得到了控制，并且一天天好转。大女儿终于度过移植后的危险期。虽然还需要口服靶向药（维奈托克），进行小化疗（阿扎孢苷）预防治疗，所幸转眼已经过去一年半了，一切都安好！

感谢现在医学的进步，让越来越多的疑难杂症都有了应对措施。女儿平安经过了波澜起伏的高发期，慢慢进入维持观察期。

早晨推开窗，扑鼻而来的一阵阵秋爽，还有视野里孩子的嬉闹，仿佛一切照旧……

恍然如梦，多少个苦难的日子，换来了今日孩子进入观察维持阶段，回归到正常生活轨道上。任何语言都表达不出我此时的释然、幸福和感恩。

不求富贵，只求朝夕陪伴和日日月月的平淡！一切都安好!

高高的青山上，萱草花开放

采一朵，送给我

小小的姑娘，把它别在你的发梢

捧在我心上，陪着你

长大了，再看你做新娘

如果有一天，心事去了远方

摘朵花瓣做翅膀，迎着风飞扬

如果有一天，懂了忧伤

想着它，就会有

好梦一场，遥遥的天之涯

萱草花开放，每一朵

可是我，牵挂的模样

让它，开遍我

等着你回家的路上，好像我

从不曾，离开你的身旁

——选自《你好，李焕英》主题曲《萱草花》